Про Степу

После общения в фэйсбуке с мамочкой мальчика, идущей по нашим стопам - в смысле переживания и переваривания всех диагнозов и попыток все это осмыслить и принять - решила подробнее описать наш со Степой опыт, вдруг кому-то что-то пригодиться.

1. Наш диагноз.
У Степы полная врожденная аниридия на обоих глазах, астигматизм, миопия высокой степени, частичная атрофия зрительного нерва (?), микросферофакия, нистагм. Еще есть некоторые периферийные изменения роговицы, но наш офтальмолог говорит это врожденное и не страшно вроде. От косоглазия вроде избавились, хотя глаза держит порой неровно. Еще врач регулярно пишет "фовеальный рефлекс отсутствует"
С рождения еще нам диагностировали пиэлэктазию - расширение лоханки одной почки. с 2 до 3,5 лет этот диагноз перерос в гидронефроз, после чего в 3,5 года сделали операцию по пластике мочеточника (удалили стягивающий сосуд). В силу стечения обстоятельств операцию мы сделали слишком поздно и сейчас эта почка у Степы функционирует только на 30% (из 50), ее функции на себя взяла вторая почка. В общем в сумме фильтрация в норме. История с почками длинная и отдельная, если хватит сил - напишу.
Плюс: в 3 месяца добрый невропатолог, осмотрев Степу, произнес страшные буквы ДЦП (вот так сразу. ребенок скрещивал ножки, когда его ставили) и мы, постепенно это переварив, начали делать регулярные массажи и купать с "проводками" в большой ванне. Сделали около 5 курсов до года, после чего массажистка (очень ей благодарны) отпустила нас с богом, с пожеланиями никогда к ней не возвращаться. Я не знаю как это назвать-"пронесло" или как-то еще, но с такими вещами экспериментировать не хочется, а массаж очень хорошо сказался на Степином развитии.

2. Что было
Диагноз нам поставили в 6 недель - ребенок не следил глазами за предметом. Ни я (до сих пор удивляюсь - как так), ни педиатр (не просто, а из отделения патологии развития раннего возраста) до этого момента не обращали внимания, что у ребенка вообще нет радужки. Да это странно - но есть, как есть... Естественно врач-офтальмолог на первом же осмотре запугал по полной, сразу сообщив, что будет только контурное зрение и надежд никаких.... Очень мило с его стороны было(. Вообще на протяжении всех странствований по врачам в Москве до 9 месяцев я не услышала ни одного обнадеживающего слова. Все сообщали только самый плохо сценарий событий. И еще как только слышали, что я болела гриппом в (или ОРВИ) во время беременности, сразу заключали, что вот и причина. Про генетику мне не сказал никто, а я ходила не к участковым врачам, а искала лучших по Москве. В общем, после того, как мне в Морозовской под угрозами практически "посоветовали" колоть ребенку какие-то "нейротрофические" препараты в сетчатку, мы резко изменили направление и уехали в Германию, в первый же центр, который нам порекомендовали в московской фирме-посреднике. Хочу здесь сказать спасибо Вадиму Бондарю, который помог принять нам такое решение, это было важно тогда.

3. Германия,Университетская клиника Кельна.
Там вылечили не ребенка, а в общем-то мою психику. Мне объяснили, какой у меня чудесный ребенок, и нечего слезы лить зря))) "Ну да, он никогда не сможет водить машину, но зато спокойно сможет стать судьей!" И все с УЛЫБКОЙ!
Ребенку, слава богу, лечение не потребовалось. Нам сделали анализы (генетику), УЗИ и измерили давление (только после моей просьбы, так как они тоже "видят на глаз" есть угроза или нет). Еще нам и там настойчиво порекомендовали носить окрашенные контактные линзы, которые мы там с тех пор и начали заказывать. С тех пор регулярно 2 раза в год мы начали путешествовать в Германию и соседние страны (так как линзы требовалось изготовить в Швейцарии, а потом окрасить в Англии! Поэтому мы уезжали сразу на 2 недели и в свободное время катались по Европе). До трех лет мы так и ездили.

4. Контактные линзы.
Носили с 3-х месяцев до 3-х лет. Скажу сразу: я не знаю, есть ли от них эффект и не узнаем мы этого никогда. Но все врачи в один голос утверждали, что это лучше очков и сейчас наш любимый офтальмолог говорит, что носить нам можно линзы и что это было бы полезнее, но не настаивает. Мы решили носить и до трех лет весь наш распорядок дня был подчинен линзам. Утром надень, перед дневным сном - сними (врачи говорят, что можно спать в них, но я этого себе не могу представить), после сна - надень, вечером сними. Тяжело, зато помогает выработать железный распорядок дня))) по которому мы живем практически до сих пор.
Косметический эффект от них небольшой. Глаза выглядят более защищенными, но глубины в них нет.
Нам процесс ношения дался относительно легко, так как у меня безумно терпеливый ребенок в плане всех медицинских манипуляций. Как надевать их более неспокойному ребенку, я не представляю. В три года врач-контактолог в Москве обнаружила изменения роговицы (я до сих пор не знаю, были ли они с рождения или правда появились из-за линз, врачу этому нет особого доверия). Но мы уже устали, родился второй ребенок, и со слезами (да, отказаться от них было так же трудно, как начать) мы отказались от линз и перешли на очки.
Еще: До года носили русские линзы. У меня сложилось впечатление, что их делаю "на коленке". Если мастер болел, то мы ждали свои линзы до его выздоровления. Линзы с какой-то подложкой, защищающей от света, которая довольно быстро истиралась. Окраска выглядела очень светлой и не очень качественной - выглядело не красиво. "Немецкие" линзы визуально производят гораздо лучшее впечатление, очень темные, без подложки. Завод, на котором их делали в Швейцарии - очень современный, а вот красят в Англии вручную. Как это происходит - не представляю). Время изготовления "немецких" линз (Швейцария-Англия-Германия) примерно такое же, как и наших, вот так.

5. Рефракция.
Рефракция у Степы очень странная. Маленькому все меряли по-разному (от 0 до -4 примерно), некоторые врачи вообще отказывались давать заключение. Примерно с 1,5 до 3,5 лет рефракция стала услиливаться примерно на 4 диоптрии каждые полгода. В итоге мы пришли к -12.Сейчас -в 5 лет - рефракция -7,5 на оба глаза по последним замерам (уменьшилась на 2 диоптрии за последние 4 месяца). Я не знаю, как это интерпретировать. Очки помогают только на даль, вблизи почти всегда снимает - говорит без них лучше.

6. Генетика. С генетикой все не понятно у нас. В сделанном анализе мутаций не нашли, но, как сейчас выяснилось, исследование не полное и, вполне возможно, что мутация в одном из обычных для аниридии генов может быть и есть. Угрозы рака почки и вагра у нас нет. Я на сегодняшний момент не вижу смысла дополнительно что-то исследовать, так как кроме удовлетворения любопытства никаких проблем это не решает.

7. Сейчас.
Сейчас Степе 5 лет и 2 месяца. Острота зрения 0,1 в очках. Иногда отвечает на 0,15 по таблице. После постановки диагноза, один из самых тяжелых, кризисных моментов у нас был в 3 года, когда врачи начинают проверять остроту зрения по таблицам. У нас этой остроты как-то совсем не оказалось, и до 1 десятой не дотягивали. В это момент мы поменяли врача-офтальмолога и нашли нашего врача - Мосина Илью Михайловича (спасибо моей подруге, подсказавшей его в самый нужный момент). Он нас как-то и не лечит особо, корректирует очки постоянно и вылечил нам косоглазие заклейками. Но у него Степа начал наконец-то показывать 0,1, а порой и 0,2 (запоминает картинки скорее всего)). Еще мы ходим в коррекционный детский сад, где есть специальные занятия для зрения и всякие "аппараты".

Наверное врачи, которые меня пугали, и не далеко от истины были 0,1. - это очень плохое зрение, но я тогда не знала, что может это и не будет ребёнку сильно мешать. Другого зрения у него не было, сравнивать не с чем. Дети радуются жизни от всей души, это мы только зачем-то их оплакиваем. Но все равно - стиль общения наших врачей с пациентами - людоедский.

Степа очень коммуникабельный, дружелюбный и любознательный мальчик. Я уже сейчас затрудняюсь с ответами на некоторые его вопросы, что-то будет дальше. Мы с ним все время занимается и он очень быстро все схватывает, любит учиться. Различает цвета очень хорошо, читает все крупные вывески на магазинах (пока медленно, поэтому зависаем надолго). Сейчас любимая игрушка - калькулятор) Небом любуется и всегда замечает его красоту!!! Есть проблемы с мелкой моторикой, но постепенно выправляется. Любит читать (пока в моем исполнении). Приучаю его к аудиокнигам, чтобы чтением глаза поменьше напрягал. По нему совсем не скажешь, что такое зрение (это только верхняя строчка в таблице у окулиста). Дети очень хорошо адаптируются. Он бегает, играет, катается на велике, как все дети. На площадке даже и не знает никто, как он видит. Еще, в качестве физической нагрузки, мы ходим в бассейн (хотя многие окулисты при нашей рефракции и это готовы запретить, но наш врач разрешает нам физические нагрузки, в пределах разумного).

В общем между врачами я и забываю, что он плохо видит, это очень мало влияет на нашу сегодняшнюю повседневную жизнь Так что главное не падать духом, время все расставит по своим местам и в 5 лет все будет уже совсем не таким ужасным, как в 5 месяцев.

чтобы не забыть

Ругаю себя, что не записываю степины высказывания. Постараюсь вспомнить что-то тут, но большую часть уже забыла.

4-х месячная Ксюша в детском кресле, рядом Степа с айпадом.
Я ксюше: - ты опять разбросала все игрушки?
Степа (не поднимая головы от игры): - ну что, заставляй ее теперь собирать!

Бабушка купила домой букет цветов и на следующий день пришла и говорит:
- Степа, какие у тебя красивые цветы!
Степа: - вот, сама принесла, сама и радуется!

Ждем в отеле на Кипре автобус, чтобы ехать в аэропорт. Степа крутится вокруг Ксюшиной коляски и вдруг в полной тишине на весь холл выдает: "Камон,  бэйби!"  Ребята на ресепшене упали под стол)

Когда степа понял, что сестру назад не унесут, стал подходить к ней и безнадежно спрашивать: "Можно я ее ударю?"

А еще мы любим есть "фрикаделечный" суп и ходить "тунда"

Ксю

Если бы не рождение Ксюши, то этот год, наверное, стал бы одним из самых плохих в нашей жизни. Но полгодика назад появилось наше солнышко и своей улыбкой в меру сил разгоняет тучи. Даже Степа все больше проникается к сестре, хотя для проформы продолжает ее терроризировать. Я с ней ругаюсь по ночам, когда у нее цикл "спать-гулять" продолжается и после 12 ночи. Папа, изучив мои детские фотки, признал, что Ксюша на 100% мамина дочка.

Мы уже умеем стоять на четвереньках с опорой на кисти и раскачиваться так, что кроватка вот-вот перевернется. Умеем довольно быстро ползать по-пластунски, переползаем практически через все препятствия. Говорим мало, но визжать умеем громко, особенно по ночам. Смеяться в голос Ксю тоже любит ночами, днем не рассмешишь. Зубов еще нет, но периодами беспокоят жутко. Начали кушать пюрешки и жевать яблочко через ниблер. Ксю гораздо меньше и худее, чем Степа был в этом возрасте, но наверное девочкам так и положено. Удивительно, что родилась она на килограмм тяжелее Степы. Еще она обожает брата и готова наблюдать за ним часами. И вообще к людям очень доброжелательна и всегда улыбается. Когда на отдыхе я носила ее на руках, за мной выстраивались сюсюкающие бабушки,а ксюша всех без разбора одаривала улыбками.




Как мы встретили Новый год

Так как Степа уже подрос, пришла пора знакомить его с Дедом Морозом. Пригласили мы дедушку с самого Северного полюса, поэтому доехал он до нас только к вечеру 31-го числа... Степа воспринял его на удивление дружелюбно, познакомил со всеми родственниками и рассказал, как он себя замечательно вел в этом году.


Collapse )

2 года

 Степе сегодня 2 года. 



По этому случаю мы прямо с утра измерили вес и рост.



Рост у нас 97 см, вес 14,7 кг. Это на 5 см(!) больше чем 2 месяца назад, и на 300 грамм меньше (хотя весы наши врут нещадно).


Сейчас поедем за подарком. Попытка выяснить у Степы, чего он хочет, сначала ни к чему не привела. Тогда мама пошутила, что надо было ответить "мотоцикл", Степа не отреагировал никак. Зато через полчаса на папин вопрос, что будем покупать в магазине, Степа подробно рассказал, что хочет большой мотоцикл, чтобы кататься. Вот так.

Часть 2 - Бельгия (продолжение)

 Третий день в Бельгии мы посвятили Генту и не пожалели. Этот город мне понравился больше, чем Брюгге, даже не смотря на огромное количество народа (мы попали туда в день какого-то музыкального фестиваля).


Collapse )

Часть 2 - Бельгия

 В Бельгии был удивительный семейный отель Huttenest, очень уютный. Жена встречает и провожает гостей, убирает и стирает. Муж кормит постояльцев завтраками и спасает из леса, если они заблудятся. Еще они держат страусов, лошадей, овец и собак. Говорят, что для души (последних уж точно).



Collapse )

Германия 2010 - часть 1

 Фотки из нашего отпуска сами собой распадаются на три части, поэтому так и сделаем. В первой части - 3 дня в Германии. Во второй - 6 дней в Бельгии. В третьей - оставшаяся Германия.

Collapse )

Выходные

Выходные, на улице жара и смог, ребенок отдыхает в деревне. Посему мы устроили себе кино-выходные. 

Collapse )